Victor, un ambassadeur inspirant

Victor monte sur une surface de combat de Las Vegas, sous l’œil attentif de son entraîneur et père, qui immortalise l’événement sur une vidéo. Quand l’arbitre donne le signal du début du combat, le garçon se met en position et étudie son adversaire un moment. Il l’entraîne au sol avant de lui passer une clé de bras pour remporter le combat.

C’était il y a deux ans. Et «V», l’un de ses surnoms, n’en était pas à son premier combat.

Le garçon, aujourd’hui âgé de 10 ans, a dû subir deux opérations au cerveau à l’âge de 6 ans. L’une d’entre elles a duré 39 heures et consistait à déconnecter les deux hémisphères de son cerveau.

À la suite de ses opérations, «Vic» a dû réapprendre à marcher, à manger… à vivre. Il a passé six mois au Centre de réadaptation Marie-Enfant, avec sa maman, Juliana Nogueira.

Épreuve inattendue

«Vic, lâche ton frère!» lance sa maman qui doit retenir ses deux fistons débordant d’énergie au cours de l’entrevue, tenue il y a quelques jours. La femme de 41 ans traite son fils comme un enfant «normal». Un vocable qu’elle déteste, comme plusieurs parents d’enfants aux prises avec des défis particuliers.

Victor est un petit garçon tout à fait comme les autres. Sa matière préférée est… la récré! Il adore se chamailler avec Oscar, son petit frère, et ce dernier le lui rend bien. Et il prend un malin plaisir à se moquer de son père qui ne comprend pas très bien le français, selon lui.

Il y a quatre ans, cette famille de Longueuil a dû faire face à une épreuve inattendue. Leur fils aîné, qui n’avait jusque-là présenté aucun symptôme, se met à faire des crises d’épilepsie.

Malgré les traitements, ses crises persistent et culminent par des journées où il subit jusqu’à 200 attaques de la maladie. Son pied gauche se met aussi à trembler en permanence.

Le verdict tombe peu de temps après: Victor est atteint du syndrome de Rasmussen, une maladie qui frappe 2,4 enfants sur 10 millions. «Une loterie dont on aurait pu se passer», ironise sa mère.

Une décision déchirante

Victor a la chance d’être un fils de battants. Papa et maman dirigent leur propre dojo de jujitsu brésilien. Papa Fabio, c’est Fabio Holanda, une sommité en la matière. Des athlètes viennent le consulter et s’entraîner avec lui en prévision de combats importants.

Mais, quand l’opération de son fils est devenue la seule option pour lui redonner une qualité de vie, l’homme de 43 ans a hésité, relate sa femme.

Car la décision qu’ils s’apprêtaient à prendre pour leur fils entraînerait des conséquences pour le reste de sa vie. Mme Nogueira était pour, mais son mari croyait qu’il fallait attendre et que c’était peut-être une erreur de diagnostic. Victor, 6 ans, était trop jeune pour donner son avis. Ce débat a eu lieu en haut lieu entre deux personnes qui l’aiment de façon inconditionnelle.

«Écoute Fabio, c’est la seule façon que notre fils retrouve une qualité de vie», a alors plaidé sa conjointe.

Fabio s’est rendu aux arguments de la femme forte qu’il aime depuis plus de 25 ans. «Si on n’avait pas eu cette connexion, je ne sais pas ce qu’il serait advenu de nous», confie Mme Nogueira.

Lente réhabilitation

Vient alors le jour de l’opération. Une longue attente débute pour les parents, impuissants, qui doivent remettre leur fils entre les mains d’un chirurgien pendant plus d’une journée et demie.

Victor sort finalement du bloc opératoire. Mais, les symptômes persistent.

Les parents se rendent aux conseils de l’équipe médicale et décident de renvoyer Victor sur la table d’opération, 10 jours seulement après la première intervention.

La deuxième opération est un succès, mais Victor devra passer six mois en réadaptation pour réapprendre à son corps tous les gestes du quotidien.

Fabio s’occupait du quotidien à l’extérieur, puisque la vie continue.

Victor vit aujourd’hui avec un seul hémisphère de son cerveau. Sa vision et sa motricité fine en sont affectées du côté gauche, mais les crises d’épilepsie sont derrière lui, les tremblements aussi. Il peut aller à l’école, pratiquer le ju-jitsu et faire du vélo.

Victor et sa mère, Juliana Nogueira, ont passé six mois au Centre de réadaptation Marie-Enfant après les deux opérations au cerveau du garçon aujourd’hui âgé de 10 ans. (Photo: Le Courrier du Sud – Denis Germain)

«Qui suis-je pour lui imposer des limites? Je le soutiendrai dans tout ce qu’il entreprendra et c’est lui qui décidera quand il en aura assez.»

Juliana Nogueira, la maman de Victor

Ambassadeur du Mois des câlins

Victor est ambassadeur du Mois des câlins, une campagne de financement de la Fondation du centre hospitalier universitaire (CHU) Saint-Justine. Pendant le mois de février, une somme de 10$ sera remise à la fondation pour chaque vente d’un enjoliveur de lèvres. Fabriqués par la société Clarins, les 30 000 enjoliveurs sont offerts au prix de 20$ dans 344 succursales des pharmacies Jean-Coutu depuis le 25 janvier.